Неполиткорректная медицина
Статья Ilana Yurkiewicz When should medicine talk about race? опубликована в Scientific American Blogging Network.
Перевод Евгении Рябцевой
Понятие расовой принадлежности постоянно всплывает при решении разнообразных медицинских вопросов. Характеристики заболеваний в настоящее время, как правило, содержат информацию о том, какие популяции наиболее и наименее им подвержены, а описания препаратов – о том, пациенты какой этнической принадлежности лучше или хуже реагируют на лечение.
Подобная информация встречается настолько часто, что ее очень легко принять как имеющую однозначные доказательства. Однако вопрос расовой принадлежности в медицинской практике остается предметом бурных обсуждений. При появлении каждого нового исследования, результаты которого преподносятся в зависимости от расы, неизбежно формируются группы его сторонников и критиков.
Обсуждаемый вопрос заключается в следующем: есть ли место расовой принадлежности в медицине?
В последнее время растет количество ученых, считающих, что нам следует полностью отказаться от такого образа мыслей. Многие утверждают, что понятие расы ближе к социальной структуре, чем к биологической категории. Это порождает оправданную боязнь того, что разговоры о различиях между расами формируют представление о биологическом характере этих различий. Даже если определенные различия между популяциями и существуют, очевидно, что указанная пациентом расовая принадлежность, в лучшем случае, является грубым приближением к реальности. Боле того, при проведении исследований очень часто не учитываются переменные, отличные от генетического происхождения, такие как социально-экономический статус, культурные особенности и дискриминация. Это означает, что при демонстрации различий имеет место непроизвольная тенденция считать, что биологические особенности могут перекрывать важные различия в условиях окружающей среды, заслуживающие пристального внимания. Существуют также и социальные вопросы, порождаемые тем, что исторически при изучении этого вопроса понятие этнической принадлежности часто извращалось псевдоучеными с расистскими взглядами, что приводило к демонстрации превосходства «белых» или «истинных арийцев» над «низшими расами». В свете этого необходимость крайней деликатности в использовании расовой принадлежности как медицинской переменной очевидна и оправдана.
Частично проблема обусловлена тем, что некоторые ученые совершенно игнорируют этот вопрос. Они классифицируют любые полученные ими данные, касающиеся любого связанного со здоровьем вопроса, вне зависимости от расы, так как другие следовали этому принципу ранее. Однако при обработке данных анализ необходимо проводить в полной мере. Не существует такого понятия, как «просто факты», так как не существует такого понятия, как заранее определенные наборы данных, которые мы либо предоставляем, либо скрываем. В отношении каждого вопроса мы делаем выбор. Сбор, сортировка и представление данных предполагают выбор. При сравнении групп мы можем провести разделительные линии там, где считаем нужным. В отношении этого вопроса следует упомянуть, что при проведении многих исследований, в которых рассматривается расовая принадлежность, сравниваются только «белые» и «черные», тогда как остальные этнические группы, в том числе пациенты, имеющие смешанную расовую принадлежность, полностью игнорируются.
Если исследователь стоит перед выбором, он обязан подойти к решению вопроса с полной ответственностью. Совершенно недостаточно объяснить пользу от проведения проекта какой-либо из версий следующей формулировки: «это дополняет литературные данные, демонстрируя нам что-то, чего мы не знали ранее». Мы не знаем огромного количества вещей. Исследование должно иметь ценность. При принятии любого решения в первую очередь следует определить, в чем суть вопроса? Имеют ли различия, которые я пытают продемонстрировать, какое-либо значение? Применима ли полученная информация для профилактики, диагностики, контроля или лечения?
Иногда ответ однозначно положителен. Известны случаи, когда рассмотрение расовой принадлежности, даже в грубом приближении, принесло пользу пациентам. Знание того, что серповидноклеточная анемия наиболее распространена среди представителей африканских народов, населяющих территории к югу от пустыни Сахара, может облегчить врачу диагностику заболевания и повысить эффективность его терапии. Так как болезнь Тея-Сакса является генетическим заболеванием, достаточно часто встречающимся у евреев ашкенази, еврейские сообщества уже давно и охотно прибегают к генетическому тестированию будущих родителей, что позволило значительно снизить частоту встречаемости заболевания. Люди азиатского происхождения сравнительно часто являются носителями определенных единичных нуклеотидных полиморфизмов, обуславливающих медленный метаболизм лекарственных средств. Это означает, что для достижения желаемого эффекта и предотвращения токсичного действия препарата им необходимы сниженные, по сравнению с традиционно рекомендуемыми, дозы. Существует еще достаточно большое количество подобных примеров. Поэтому, в данном случае не лишне повторить, что, тогда как расовая и тем более этническая принадлежность лишь в грубом приближении является отражением генетики, медицинская ценность знания подобных тенденций сомнений не вызывает.
Медицина является областью, в которой часто используются подходы эвристики или эмпирические правила, помогающие остановиться на наилучшем предположении в отсутствие возможности проведения детального поиска. Частое применение этих подходов обусловлено тем, что для медицины одновременно характерны информационная перегрузка и дефицит времени. Наилучшие предположения в медицине являются вероятностными; для выбора наиболее и наименее вероятных вариантов врачи собирают информацию из разных источников. Каждый тест, каждый новый фрагмент информации помогает сделать этот выбор. Поэтому некоторые специалисты придерживаются мнения, что, раз врачи основывают свои наилучшие предположения на комплексе симптомов и результатах обследования, расовая принадлежность также может быть использована как примерный ориентир. Так как применение принципов эвристики чревато погрешностями, выходом из положения в данном случае является не полный отказ от них, а повышение осведомленности врачей о возможности возникновения подобных погрешностей для их максимального устранения и повышения эффективности применения эмпирических правил.
С точки зрения медицины расовая принадлежность является весьма щепетильным вопросом, требующим соответствующего подхода. Следует отметить, что в противоположность постыдным периодам истории, на протяжении которых расовая принадлежность рассматривалась с неэтичных точек зрения, в основе подавляющего большинства современных исследований лежат исключительно благие намерения, целью которых является адаптация медицинского обслуживания к потребностям разнородной популяции пациентов. Однако, во избежание злоупотреблений, каждый исследователь, желающий говорить о расовой принадлежности должен брать на себя ответственность за четкое объяснение того, какую пользу полученные им данные принесут человечеству.
Это поднимает вопрос: каким же должен быть следующий шаг? Предположим, исследователь чувствует, что классификация результатов в зависимости от происхождения может улучшить качество медицинского обслуживания пациентов. Что тогда? Как ему следует должным образом описать роль расовой принадлежности в медицине?
Ответ на этот вопрос содержится в статье, опубликованной в 2003 году Джудит Каплан (Judith B. Kaplan) и Труд Беннет (Trude Bennett) в журнале JAMA. Авторы сформулировали семь содержательных рекомендаций, касающихся отношения к расовой принадлежности при проведении биомедицинских исследований. Выводы авторов приведены ниже.
1. Если расовая/этническая принадлежность при проведении исследования используется в качестве переменной, следует указать причину выбора именно этой переменной.
Авторы объясняют это тем, что опасность использования расовой принадлежности без объяснения заключается в том, что такой подход может быть рассмотрен как классифицирование участников исследования «по умолчанию».
2. При цитировании информации о расовой/этнической принадлежности из любого источника следует описывать метод, с помощью которого индивидуумы были поделены на расовые/этнические категории. Если расовая/этническая принадлежность была определена участниками самостоятельно, авторам следует указать, отвечали ли участники на вопрос без предлагаемого набора возможных ответов или выбирали из ограниченного количества категорий.
Способ формулировки вопросов влияет на результат. Например, авторы статьи отмечают, что при выборе из ограниченного количества категорий участники могут не идентифицировать себя ни с одним из вариантов. Если такие индивидуумы отметят что-либо только в силу отсутствия более подходящего варианта, это может исказить результаты. Более того, авторы объясняют, что участникам разных исследований предлагают на выбор разные наборы вариантов ответов, что затрудняет сопоставление результатов. В решении этой проблемы может помочь прозрачность методологии.
3. Расовую/этническую принадлежность следует использовать как замену генетической вариации. Утверждения о генетических различиях должны быть подкреплены доказательствами, полученными при проведении генетических исследований. Генетические гипотезы должны быть прочно подтверждены существующими данными, четко сформулированы и тщательно проверены.
Различия между расами могут быть обусловлены разными причинами: смешанное происхождение, социально-экономический статус, культурные различия и дискриминация представляют далеко не исчерпывающий список. Учитывая то, что при демонстрации различий между группами общество до сих пор склоняется к объяснению, звучащему примерно как «Ага! Это все биология!», исследователям следует четко указывать, что расовые различия как таковые ничего не говорят о генетических различиях. Единственным инструментом, позволяющим как-то объяснить генетические различия, является, что и не удивительно, генетика.
4. При формулировании гипотезы и описании результатов исследования авторы должны разграничивать между расовой/этнической принадлежностью как фактором риска и расовой/этнической принадлежностью как маркером риска.
Тогда как эпидемиологи не пришли к единому мнению по поводу четких определений этих терминов, одним из вариантов является следующий: маркер риска говорит о существовании корреляции, тогда как фактор риска подразумевает существование причинно-следственной связи. Таким образом, если расовая принадлежность статистически достоверно ассоциирована с исходом, но не вовлечена в причинный механизм, необходимо рассматривать ее как маркер.
5. При интерпретации расовых/этнических различий следует учитывать все факторы, потенциально имеющие отношение к вопросу, в том числе расизм и дискриминацию, социально-экономический статус, социальный класс, личное или семейное благосостояние, воздействие факторов окружающей среды, вид медицинского страхования, возраст, рацион питания, отношение к состоянию здоровья и соответствующие особенности поведения, уровень образования, язык общения, религиозные взгляды, принадлежность к тому или иному племени, страна рождения, страна рождения родителей, продолжительность периода проживания в стране постоянного местожительства и место проживания.
Эта и следующая рекомендации взаимосвязаны с рекомендацией 3. Существует множество причин, обуславливающих возможность выявления различий между расовыми и этническими группами. Данная рекомендация является критичной, так как, если не рассматривать эти переменные, при прочтении статьи можно прийти к выводу, что выявляемые различия обусловлены биологическими особенностями. Этот вывод не только ошибочен, но может также отвлечь от различий в условиях окружающей среды, достойных нашего внимания.
6. Так как отсутствие поправок на социально-экономический статус или принадлежность к тому или иному социальному классу является основной причиной появления погрешностей при изучении расовых/этнических различий, при сравнении расовых/этнических групп исследователям следует прикладывать максимальные усилия при внесении поправок на концептуально имеющие отношение к вопросу особенности социально-экономического статуса или принадлежности к тому или иному социальному классу. Результаты, полученные без внесения поправок, следует четко помечать и, для сравнения, приводить в комбинации со скорректированными данными.
Внесение поправок ко всем переменным, имеющим отношение к вопросу, является очень сложной задачей. Однако исследователи обязаны приложить максимальные усилия, в особенности в отношении факторов (таких как социально-экономический статус), являющихся стабильным источником погрешностей.
7. При описании расовых/этнических групп исследователям не следует использовать «клеймящую» терминологию, отражающую ненаучные системы классификации и подразумевающую, что расовая/этническая принадлежность является специфичной неизменной характеристикой человека.
Авторы приводит пример использования термина «уроженец Азии» вместо «восточного» или «азиатского» происхождения. Помимо порицания использования клеймящей терминологии, они также порицают использование чрезмерно обширных определений.
***
Каков же итог? Необходимо рассматривать вопрос максимально тщательно; быть предельно точным; относиться к участникам исследования с уважением, так как конечной целью медицинских исследований является помощью пациентам.
09.01.2013