Подписаться на новости
  • Сенатор
  • ООО "Ай Вао"
  • Vitacoin
  • БиоМолТекст17

Руки для Вики

Приключения Вики и Мими

motorica.jpg

Илья Чех, компания «Моторика»

Предыстория

О Вике мы уже рассказывали в конце прошлого года. Девочка родилась с патологией кистей рук и нарушением зрения. В семье задумывались об установке протезов и даже обращались в Израиль, но индивидуальный протез для Вики там сделать не смогли, в местном протезном предприятии удалось получить косметические протезы рук, но, как и другие дети в аналогичной ситуации, девочка ими почти не пользовалась. Между тем в этом году Вика пойдет в первый класс для слабовидящих детей, и важно, чтобы с задачами в школе она справлялась самостоятельно. «Ей нужны пальчики носить портфель и играть в игрушки, держать поводок, чтобы водить собаку», – Марина Дюбакова, мама Вики.

Вика в семье самая младшая из 10 детей. Марина Дюбакова 29 лет проработала в медицине и такого насмотрелась, таких детских трагедий, что в итоге из просто мамы стала многодетной мамой: кроме собственных детей в семье Дюбаковых несколько приемных с тяжелыми недугами. Первую девочку Аню удочерили в 1991 году, тогда Марина Дюбакова работала фельдшером на «скорой», выехала на вызов – женщину переехало трактором, а у нее осталась дочка, у Марины Николаевны не выдержало сердце и они с мужем забрали девочку к себе. Семья большая и дружная, но оплатить протезы самостоятельно не получалось.

Сбор средств

Протезы кисти при аплазии можно установить бесплатно, для этого необходимо, чтобы в программе реабилитации был рекомендован «протез кисти активный, в том числе при вычленении и частичном вычленении кисти». Но из-за проблем со зрением врачи в Омске сочли, что девочка не сможет пользоваться функциональными протезами, так как отсутствует обратная визуальная связь.

Средства на протезы и оплату дороги собирали с помощью благотворительности. Ещё в конце 2015 года во время проведения краудфандинговой кампании на Planeta.ru мы познакомились с сетью медицинских центров «МЕДСИ», тогда Наталья Владимирская, руководитель социальных проектов «МЕДСИ», выразила огромное желание принять участие в проекте и помочь. Присоединились коллеги Натальи, врачи, отдельную акцию по сбору средств организовали даже в ВШБ МГУ. Студентки приготовили булочки, салаты, бутерброды, фруктовые десерты, по ВУЗу были расклеены листовки с призывом поучаствовать в социальном проекте. Все вырученные деньги пошли на полезные подарки для Вики и дополнительные насадки для протезов.

В Москве

Вика приехала в Москву вместе с мамой на 5 дней. За это время удалось не только установить протезы, но и пройти обследование по зрению, провести анализы и получить рекомендации по кардиологии (у мамы Вики проблемы с сердцем). Молодцы опять же «МЕДСИ», организовавшие осмотр.

Вика – десятый клиент «Моторики» и второй ребенок, для которого мы делаем протезы на обе руки. Отличие нашей компании от существующих протезных предприятий, как государственных, так и частных, в том качестве сервиса, который мы оказываем. Обращаясь к нам по вопросам протезирования, человек получает подробную информацию о существующих вариантах для его частного случая, даже если мы сами не делаем необходимые ему протезы. Мы оказываем полную поддержку на этапе сбора и оформления документов для бесплатного получения протеза по программам компенсации, поддерживаем связь с региональными отделениями ФСС и Соц. защиты и стараемся направлять людей уже к проинформированным специалистам, которые знакомы с их ситуацией.

Важным элементом в детском протезировании является психологическая подготовка как ребенка, так и родителей. Мы впервые проводили такой эксперимент в процессе изготовления протезов для Вики. Давайте посмотрим, как это было и что из этого получилось.

Вика и «Монсики»

За несколько дней до приезда в Москву Вика получила видеообращение от сказочного персонажа Мими. Смешное розовое существо (тогда мы еще не знали, что розовый – любимый цвет Вики) сообщало: «Здравствуй, у тебя впереди большой день. Я тебя здесь встречу». Встреча и изготовление протеза проходили на базе нашей лаборатории в технопарке «Сколково».

Конечно, выбор персонажа не был случайностью, объясняет психолог Виктория Шиманская, выпускница психфака ЛГУ, автор книги «Приключения монсиков: важная книга о том, как общаться, дружить, понять себя и этот мир». Книга дала имя проекту«Монсики». Виктория специализируется на исследованиях и развитии EQ эмоционального интеллекта как для взрослых, так и для детей. EQ играет огромную роль в социализации детей, в том числе, это ключевой ресурс для психологической адаптации детей-инвалидов. Прежде, чем направлять Вике приглашение в Омскую область, ее взрослая тезка изучила психологический портрет ребенка, и из нескольких ростовых кукол-«монсиков» отобрала для нее в качестве героини Мими. По счастью Мими – розового цвета. Протезы себе Вика тоже попросила изготовить розовые.

«Мысль о необходимости психологического сопровождения возникла одновременно с созданием компании, но практическая реализация ее стала возможной лишь после появления в орбите команды «Монсики». Что, в свою очередь, произошло в каком-то смысле случайно», – Илья Чех, основатель и директор компании. В начале 2016 г. к нам присоединился Андрей Давидюк. По образованию – инженер-ракетчик, окончил военно-космическую академию им. Можайского; служил в вооруженных силах, затем ушел в коммерческую структуру, окончил MBA, был генеральным директором крупных компаний. Андрей – идейно заинтересованный инвестор. «Монсики» – проект его друзей.

Для шестилетней Вики встреча с розовым «монсиком» Мими стала абсолютно естественной, в том смысле, в каком дети воспринимают сказки. Для нас праздник, который организовали Виктория и ее коллеги, был важным психологическим экспериментом. Задача эксперимента – подготовка ребенка к протезированию с помощью аниматоров и тренировка пользования протезом в игровом стиле. Вике сделали протезы, работающие за счет лучезапястного сустава и обеспечивающие функцию хвата. Первый день был примерочный: мы делали приемную гильзу, подгоняли ее под особенности травмы и предварительно собрали протезы, протестировали, как они работают, как двигается кисть. В том, чтобы это прошло максимально естественно для ребенка, как раз и помогла игра. Девочка очень положительно восприняла такую атмосферу, подружилась с Мими. Вместе они пробовали брать предметы, удерживать, отпускать.

Пока Вика была в Москве она даже успела стать телезвездой. За финальной примеркой и тестированием протеза в несколько камер наблюдал телеканал Россия-1. Уже на следующий день Вику и ее новые протезы показывали на телеэкранах по всей России. Получился очень интересный сюжет, после которого с нами стали связывать люди с аналогичными проблемами.

Необходимо тренироваться каждый день

Навык управления протезом нуждается в тренировке, как и другие навыки – например, письма. В настоящее время протез еще не обеспечивает обратную связь, нет возможности почувствовать предмет, который берешь. Скорее это манипулятор, обращению с которым нужно тренироваться и доводить до автоматизма, чтобы можно было легко справляться и с управлением мелкими предметами. Заинтересовать ребенка протезом, сделать из него игрушку, с которой хочется заниматься – очень важная задача. Сейчас по статистике в 7 случаях из 10 даже взрослые пользователи отказываются от функциональных протезов по причине того, что необходимо переучиваться и в первое время это крайне неудобно. Конечно, есть и другие причины отказа – неподходящая под травму гильза, несоответствие веса изделия, непривлекательный внешний вид, тугой механизм управления, неудобное крепление – но все эти недостатки мы стараемся исключить в своих протезах, и, судя по тому, что наши протезы используют, это удаётся.

С точки зрения хвата уже через час после установки протеза и начала тренировок ребенок может брать крупные, легкие предметы – например, мягкие игрушки. Из более мелких предметов мы учим брать ручку, карандаш, маленькую отвертку, зубную щетку. Необходимо ощутить физические размеры протеза, принять его как продолжение руки. Поначалу дети не понимают, где заканчиваются пальцы, пытаются дотянуться до предмета кистью. После тренировок приходит осознание как правильно позиционировать протез, чтобы взять предмет, это похоже на управление мышкой.

Кроме того есть возможность установки функциональных насадок – крепление для скакалки с механизмом защелкивания, чтобы ручка не вылетала (такое мы делали для Ани из Краснодарского края), пульт от квадрокоптера, надежно прикрепленный к тыльной стороне кисти (подарок Феде из Санкт-Петербурга), экшн-камера, устанавливаемая на протез, которой нас всех снимала Вика. Для Вики мы подготовим комплект насадок. Поскольку травма билатеральная, то это во многом упростит выполнение некоторых задач. Будет насадка для письменных принадлежностей, для скакалки, крепление под мелкие предметы и для поводка. Сейчас решаем с мамой Вики, что потребуется еще, внимательно наблюдая за Викой в повседневной жизни.

«Если мы думаем о детях, как об инвалидах, – так они себя и воспринимают, – говорит Виктория, автор проекта «Монсики». – Поэтому очень важно, чтобы мама продолжала через игру и через повседневную жизнь включение ребенка во взаимодействие с протезом, – как это ни странно звучит, но этому тоже надо маму научить. До этого момента мама жила в другой ситуации, когда она делала что-то за дочь, что-то поднимала, в чем-то ее ограничивала. И надо психологически перейти рубеж, когда она готовит обед и говорит девочке: «Подай мне яблоко». Пока такой фразы нет в ее жизни, а ей нужно ее ввести абсолютно органично».

Есть специальная технология шести шагов (в случае с маленькими детьми – трех шагов), с помощью которой мама может объяснить ребенку любое упражнение, любую эмоцию, дать любой навык – зафиксировать ребенка в состоянии «я это хочу». Дальше наступает очень важный психологический переход: «я могу». Ребенок тоже должен это осознать, а для этого нужны тренировки, упражнения. В этот момент важны терпение мамы, принятие удач и неудач. И третий навык – осознание: когда ребенок что-то самостоятельно делает в повседневной жизни и делает самостоятельно. Через эти три этапа родители проходят вместе с детьми.

Сейчас в нашей стране жизнь детей с ограниченными возможностями проходит в тени. Инвалидность замалчивают. Это некий культурный код страны. 95% устанавливаемых протезов – косметические, это просто силиконовая накладка, создающая иллюзию руки. Такая накладка не только не помогает ребенку, она мешает. Иначе говоря, это не протез, а его имитация. Ребенок начинает стесняться, прятать его, закрывается. Мы не пытаемся маскировать травму, а если можно так сказать, выставляем протез напоказ. Это яркое, интересное устройство, современный гаджет, с помощью которого можно выполнять разные задачи. Виктория Шиманская: «То, что определено судьбой, технологии пока не позволяют изменить: мы не можем дать ребенку новые руки. Но мы можем дать ему новые возможности, мы можем вооружить его честным отношением к себе – то есть не пытаться скрыть врожденный порок, травму».

Сейчас Вика уже дома. В начале этой истории мы даже не предполагали, что произойдет столько всего хорошего. Два розовых функциональных протеза, обследование офтальмолога, которое показало, что опасения врачей по поводу ослабления зрения преувеличены, отличный самокат, новая подружка Мими, специальная электронная лупа, недоступная до этого, набор книг и игр для детей с нарушением зрения, множество мягких игрушек и лошадка от Натальи Владимирской.

В течение года Вику ждет замена протеза на вырост. Обязательно расскажем о девочке снова. Это весёлый, общительный ребенок, танцует, рисует, рассказывает интересные истории, сейчас активно учит алфавит и готовится к школе. Как встретят девочку там пока не понятно, но мы очень ждем, когда отношение к людям с инвалидностью изменится. И надеемся, что наш эксперимент по привлечению к протезированию психологов и игровых персонажей станет началом большой истории по изменению культуры протезирования.

Портал «Вечная молодость» http://vechnayamolodost.ru
 21.04.2016

назад

Читать также:

Олимпиада киборгов

Первая в истории Олимпиада для киборгов (Цюрих, октябрь 2016) предназначена для людей с ограниченными возможностями, которые вынуждены использовать протезы различного вида.

читать

Протез, но почти как живой

По словам пациента, правая рука которого была ампутирована выше локтя, новая технология протезирования вернула ему полноценный образ жизни и работоспособность. В настоящее время он работает оператором станка.

читать

Когда мы сможем стать киборгами?

Про бионику, протезирование и генную инженерию человека авторы этого короткого видео рассказывают хоть и с юморком, но вполне толково. А показывают – ну очень красиво!

читать

Протез с осязанием

Электрические импульсы с сенсора в бионическом пальце передаются к соединенной со срединным нервом микроигле, а потом – в головной мозг.

читать

Игра в три руки

Разработанная в Технологическом институте Джорджии роботизированная рука способна превратить любого посредственного барабанщика в супермузыканта-киборга.

читать