Подписаться на новости
  • Сенатор
  • ООО "Ай Вао"
  • Био/​мол/​текст
  • Vitacoin

Больные редкими заболеваниями просят помощи

Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями просит помощи у Дмитрия Медведева
Фармвестник

Видеоконференция Москва – Санкт-Петербург на тему «Равный доступ к лечению для каждого», посвящённая Четвертому международному «Дню редких заболеваний» в 2011 году, который проходит по эгидой «Редкие, но равноправные», состоялась в «РИА-Новости». Инициатором мероприятия стала Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», ассоциированный член европейской организации редких заболеваний EURORDIS, официальный координатор «Дня редких заболеваний» в Российской Федерации.

Эта видеоконференция объединила пациентов с редкими заболеваниями, медицинских экспертов, исследователей, фармпроизводителей, представителей Совета Федерации, Минздравсоцразвития РФ. По ее итогам был принят ряд важных решений, благодаря которым, возможно, появятся новые перспективы помощи пациентов с редкими заболеваниями в России.

Вместе с представителями власти, медиками и специалистами в видеоконференции приняли участие пациенты с редкими заболеваниями (болезнью Фабри, цистинозом, болезнью Крона, идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, лёгочной гипертензией, фенилкетонурией, саркомой мягких тканей, пароксизмальной ночной гемоглобинурией, онкогематологическими заболеваниями и многими другими). Они рассказали, с какими проблемами им приходится сталкиваться, чтобы получить качественную диагностику, лечение и добиться каких-либо социальных прав и гарантий.

По итогам конференции Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» обратились к президенту России Дмитрию Медведеву с просьбой о принятии срочных мер и внесении поправок в проект Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», касающихся медицинской помощи больным редкими заболеваниями.

«В проекте этого Закона впервые в истории нашей страны упоминаются редкие заболевания (подпункт 2 п.1 ст. 27, п.п. 1-4 ст. 40, п. 2 ст. 98). Но одно это упоминание не делает жизнь больных людей легче! Ведь если посмотреть реально, то в ситуации с медицинской помощью больным редкими заболеваниями ничего не изменится», говорится в обращении.

Основные причины этому следующие:

  • Очень высокий порог отнесения заболевания к редким, указанный в проекте закона (10 случаев заболевания на 200 000 населения). 
  • Перекладывание ответственности за лекарственное обеспечение пациентов, имеющих редкие заболевания, на бюджеты субъектов РФ, противоречит международному опыту. Учитывая, что ведение регистра больных также будет находиться в ведении субъекта, то субъект не заинтересован в выявлении и регистрации пациентов, имеющих редкое заболевание.
  • Закон оставляет за федеральным бюджетом только лекарственное обеспечение и ведение регистра больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также реципиентов после трансплантации органов и (или) тканей. Выделение этих редких нозологий в отдельную группу нарушает равноправный доступ пациентов к лечению и противоречит пунктам 3 и 4 статьи 5 «Соблюдение прав человека и гражданина в сфере охраны здоровья и обеспечение связанных с этими правами государственных гарантий» этого же Закона, а также Конституции РФ.

В обращении также предлагается создать Экспертный Совет при Президенте РФ, в состав которого войдут медики, экономисты, главы общероссийских пациентских сообществ для выработки оптимальных решений по проблеме редких заболеваний в РФ. Кроме того, предлагается ввести в региональные Программы модернизации здравоохранения обязательный пункт по улучшению ситуации по оказанию медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Портал «Вечная молодость» http://vechnayamolodost.ru
03.03.2011

Читать статьи по темам:

благотворительность наследственные болезни нормативные акты Версия для печати
Ошибка в тексте?
Выдели ее и нажми ctrl + enter
назад

Читать также:

Единороссы подумали об орфанах

Проблема орфанных (редких) заболеваний и меры по улучшению медицинской помощи в этой сфере стали главной темой круглого стола, проведенного комитетом Госдумы по охране здоровья в четверг, 17 февраля.

читать

Информационный центр поможет сиротам

В Санкт-Петербурге открыт Всероссийский информационный центр по редким заболеваниям и лекарствам-«сиротам» (orphan drugs). Редким считается заболевание, встречающееся реже чем у 5 человек на 10000.

читать

Болезнь Альцгеймера? Ищите лабораторию нарушений памяти в I МГМУ

CD с программой обучения для пациентов с болезнью Альцгеймера, если им еще это по силам, и для родственников – как ухаживать за больными, как помочь им жить с таким диагнозом, можно бесплатно получить в Лаборатории Памяти при I МГМУ.

читать

Качество жизни и качество смерти

По аналогии с устоявшимся термином «качество жизни» группа ученых провела исследование «качества смерти». Россия, как ни прискорбно, занимает 35 место в список из 40 стран с наиболее благоприятными условиями для престарелых и умирающих.

читать

Бабушка рядышком с дедушкой... в компьютерном классе!

Петербургская Ассоциация инвалидов, ветеранов и блокадников реализует на добровольных началах социальный проект бесплатного обучения компьютерной грамотности людей пожилого возраста «Бабушка-ОнЛайн», «Дедушка-ОнЛайн».

читать

65 млн на геномику рака, диабета и болезней почек

Ученые Гарвардского университета, Массачусетского технологического института (США) и Национального института геномной медицины (Мексика) будут осваивать эти средства в течение трех лет в рамках проекта Slim Genomic Medicine Initiative.

читать