Подписаться на новости
  • Сенатор
  • ООО "Ай Вао"
  • techweek
  • Biohacking
  • Био/​мол/​текст

Редкие заболевания и персонализированная медицина: итоги конференции

Для российских орфанных пациентов открывается «Дорога жизни»
Кира Аптраксина, Ремедиум

В Санкт-Петербурге завершила свою работу V Восточно-Европейская конференция по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам «Редкие заболевания в фокусе персонализированной медицины», которая проходила 2-4 июля 2010 г. в Конгресс-Центре гостиницы Park Inn «Прибалтийская».

Особенно хочется отметить, что в рамках форума состоялась I Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни». Спонсорскую поддержку оказали фармкомпании: Bristol - Myers Squibb, Actelion, Genzyme, Swedish Orphan International’s, Amgen, GlaxoSmithKline, Shire, Octapharma, Biotest Pharma GmbH.

Конференция собрала более 500 ведущих ученых, медицинских специалистов (эндокринологов, онкологов, иммунологов, специалистов лабораторной диагностике, генетиков, фармакологов и мн. др.), представителей пациентских организаций, политиков, представителей медицинской и фармацевтической промышленности из России, Европы, Азии и Америки.

Во время открытия I Всероссийской конференции по редким заболеваниям с приветственным словом выступили: Светлана Каримова, председатель Организационного Комитета, президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»; Михаил Эдуардович Осеевский, вице-губернатор Санкт-Петербурга; Александр Дмитриевич Апазов, президента Российской фармацевтической Ассоциации; Румен Стефанов (Болгария), директор информационного центра по редким заболеваниям и лекарствам- сиротам Болгарской ассоциации развития образования и науки; Омельяновский Виталий Владимирович, директор НИИ «Клинико-экономической экспертизы и фармакоэкономики» ГУ ВПО «РГМУ», председатель Экспертного совета по здравоохранению Комитета Совета Федерации по социальной политике и здравоохранению, а также представители Совета Федерации РФ, Госдумы РФ; Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации; Федеральной службы по надзору в сфере здравоохранения и социального развития; Комитета по здравоохранению Правительства Санкт-Петербурга.

На круглых столах конференции обсуждались наиболее важные вопросы персонализированной медицины и редких заболеваний, участники конференции поделись успешным опытом и перспективами на будущее.

По экспертным оценкам, около 6-8% населения в мире страдают редкими заболеваниями, в России – не менее 1% населения, т.е. около 1,5 млн. человек. Две трети редких заболеваний проявляются в раннем детском возрасте, в 65% случаев имеют тяжелое инвалидизирующее течение, в 35% случаях становятся причиной смерти в течение 1-го года жизни.

Проблема редких заболеваний в большинстве стран ЕС в числе приоритетов национальной политики. Она выделена в отдельное медицинское направление и решается на государственном уровне посредством стратегических программ.

В России ситуация с медицинской и социальной помощью редким больным остается сложной. До сих пор законодательно не закреплены понятия «редкое заболевание», «редкий препарат», критерии отнесения заболеваний к редким, не сформированы регистры пациентов.

В ходе мероприятия, было проведено более 12 секционных заседаний для медспециалистов и пациентских организаций с целью углубления уровня знаний участников конференции и создания особой атмосферы, способствующей установлению отношений и сотрудничеству.

В рамках конференции состоялся симпозиум орфанной фармкомпании Genzyme «Современные возможности диагностики и лечения лизосомных болезней накопления». Особый интерес вызвал доклад французского профессора Жермэйна Д.П., который рассказал причинах возникновения и патофизиологии лизосомных болезней накопления, в частности о болезни Гоше и Фабри.

Профессор Жермэйн также затронул вопросы диагностики и ферментотерапии. При лечении на ранней стадии заболевания и проведение заместительной энзимотерапии позволяет пациентам с подобными наследственными заболеваниями не только выжить, но и вести полноценный образ жизни.

Перед участниками симпозиума также выступили проф. Дадали Е.Л. (Москва), рассказавшая о клинико-генетическом анализе прогрессирующих мышечных дистрофий. Проф. Семячкина А.Н. (Москва) поделилась опытом диагностики и лечения в России. Д-р Салогуб Г.Н. (Санкт-Петербург) представила алгоритмы дифференциальной диагностики болезни Гоше.

Д-р Созин С.Е. (Санкт-Петербург) привел данные по заместительной ферментной терапии болезни Фабри на примере конкретных пациентов, которые в настоящее время имеют удовлетворительное самочувствие и могут работать и учиться.

Представитель фармкомпании Genzyme Фрезенс С. (Германия) рассказала о деятельности и планах компании, в частности, ее доклад был посвящен глобальному проекту Genzyme Регистру пациентов с редкими заболевангиями, вклад которого очень важен в изучении редких генетических заболеваний не только дляученых, медиков и пациентов, но и для представителей государственной власти.

Также на симпозиуме были представлены инновационные орфанные препараты, разработанные Genzyme. Эти препараты на практике подтвердили свою эффективность при лечении пациентов с редкими заболеваниями.

В конце конференции была принята резолюция конференции, в которой отражены точки зрения участников, касающиеся отношения правительств Восточно-Европейских стран к решению проблем больных редкими заболеваниями.

Портал «Вечная молодость» http://vechnayamolodost.ru
06.07.2010

назад

Читать также:

Редкие заболевания в фокусе персонализированной медицины

V Восточно-Европейская конференция по редким заболеваниям и лекарствам-сиротам «Редкие заболевания в фокусе персонализированной медицины» и Всероссийская конференция по редким заболеваниям и редко применяемым медицинским технологиям «Дорога жизни».

читать

XVII Российский национальный конгресс «Человек и лекарство»

XVII Российский национальный конгресс «Человек и лекарство», выставка современных лекарственных средств, новых информационных технологий, изделий медицинского назначения и специализированных изданий (Москва, 12-16 апреля 2010 г.).

читать

На фармацевтическом рынке что-то происходит...

Станьте полноправным участником дискуссий на осенней сессии лидеров фармбизнеса «Что происходит на фармацевтическом рынке?».

читать

Разработка и производство инновационных препаратов в России

Международный форум Института Адама Смита «Разработка и производство инновационных препаратов в России» пройдет в Москве, 17-18 ноября 2010 г.

читать

Актуальные вопросы клеточных технологий: предварительная программа

Оргкомитет III Международного симпозиума «Актуальные вопросы клеточных технологий» опубликовал предварительную программу Симпозиума.

читать

Нанобиотехнологии: проблемы и перспективы

Направления работы школы-семинара: фундаментальные и прикладные аспекты нанобиотехнологии; нанофармакология, наномедицина, нанодиагностика и наноимплантология; нанобиотехнологии в сельском хозяйстве; инструментальные методы в нанобиотехнологии.

читать